自闭症患者笑怼马克龙娶布老师与法国政府的“自闭症国家战略”

 

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马克龙参加202317日播出的电视节目“Les rencontres du Papotin/巴波丹聚会”视频:

 

 

这两天网络上被一个马克龙在电视中妙答一个患自闭症记者提问的视频刷屏了。

那是202317日,马克龙应邀作为嘉宾参加法国电视二台一个名叫“Les rencontres du Papotin/巴波丹聚会”的特殊节目,接受约50名患自闭症记者的访谈。

中文网络读者大概都被其中一位叫阿德里安(Adrien)的自闭症记者的“奇葩”问题和马克龙的巧妙回答所吸引,而把全部注意力都放到了这样一段近乎超现实主义、但却又充满人性、爱和诗意的对话之上了:

腼腆的阿德里安把他准备的问题写在纸上,但又不敢当着马克龙的面说出来;马克龙见状就鼓励他:“阿德里安,说吧!你是想让我来给大家念?”阿德里安说好。马克龙接过条子,看了一下自己便笑了起来,然后便一字不漏地读了出来:“他是总统,他应当以身作则,不跟他的老师结婚(Il est le président, il doit montrer l’exemple et ne pas se marier avec sa prof.)”马克龙一读完,全场满堂大笑。马克龙也狡黠地边笑边对阿德里安说:“当你爱的时候,你没有选择”,接着还加上一句:“她不是我的老师,她是我的戏剧老师;这可是不一样的!”马克龙充满幽默和机智的回答又引起了在场的50名自闭症患者记者们的哄堂大笑 ;一位坐在马克龙旁边的记者直呼:“真狡猾(Le malin/机灵)!”

 

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许多人大概都被马克龙的镇静和机智回答所“折服”,而忘了这一节目的背景:

Le Papotin/巴波丹报是一份由自闭症患者讲述自闭症故事的特殊报纸,1990年由白天专门接待15岁至25岁的青少年自闭症患者的安东尼日间医院(Hôpital de jour d’Antony)特殊教养员(éducateur)特里斯·艾尔凯斯利(Driss El Kesri)创办;目前,这份报纸的编辑部已扩展到法兰西岛大区的12个其它社会医疗卫生中心,编辑部共有5014岁至50岁的自闭症患者成员组成。

33年来,Le Papotin/巴波丹(无话不谈)报的格式和编辑方针一直未变:即每期邀约一位政界、艺术界或新闻界的著名人物,由编辑部的特殊记者以完全出乎常规、并毫无禁忌的方式对嘉宾进行采访谈话,然后整理写成文章;曾接受过会见访谈的法国各界名人包括:连环画作者弗朗克·马热兰(Frank Margerin)、歌星米海依·马蒂厄(Mireille Mathieu)、巴巴拉(Barbara)、勒诺(Renaud)、前总统希拉克(Jacques Chirac)、现任巴黎市长安娜·伊达尔戈(Anne Hidalgo)、数学家赛特里克·维拉尼(Cédric Villani),等等。

 

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法国电视二台的电视节目“Les rencontres du Papotin/巴波丹聚会”是去年九月份根据艾里克·多列达(Éric Toledano)和奥利维埃·纳卡什 (Olivier Nakache) 两位导演的一个创意开设,主持人是心理学家、Le Papotin/巴波丹报的主编于连·邦西隆(Julien Bancilhon)

马克龙是接受这一以“无话不说、无任何禁忌”为游戏规则的电视节目的最近一位名人。

因此,在马克龙回答这些“口无遮拦”的特殊记者—自闭症患者们的“该不该娶自己的老师”、“是不是很有钱”、“你是不是很想你奶奶”、“对两次考巴黎高师失败是不是很失落”、“你支持右派吗?”等其它“正常”媒体记者从未涉及过的“奇葩”或“怪”问题的背后,除了折射出马克龙本人的出色教养和人性的面目之外,其实还体现了法国人与自闭症及其它病症患者之间的某种温暖与令人感动的关系以及法国政府在为自闭症患者改善生存条件方面所做的各种努力。

而马克龙对自闭症患者的关注可以说由来已久。改善自闭症患者的诊治与生存条件是马克龙在2017年第一次竞选总统时所作的承诺。在他当选后,为了履行这一承诺,马克龙责成第一任期的首届政府于2018年便推出了一项“2018年至2022年自闭症国家战略计划(Plan Stratégie nationale 2018-2022 pour l’autisme)

在制订这一计划过程中,不仅广泛征求了包括自闭症患者和家庭在内的各方意见和期待,而且还动员了9个不同政府部的联合参与;“战略”内容包括“5大承诺”和“20项具体措施”,部署专门经费4亿欧元,从中可以看出马克龙和法国政府对涉及70万人口的自闭症问题高度重视……

下文便是对当年法国政府“自闭症国家战略计划”的简介,最初发布于2018418日。

 

 

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作者 |柳庄人 |© 法兰西360

 

自闭症或孤独症是一种愈来愈受到当代社会人们关注的疾病。

自闭症的法语的准确完整说法是“Troubles du spectre de l’autisme – TSA/自闭症谱紊乱”,简称“autisme/自闭症”

37%法国人的错误观念相反,自闭症不是一种“心理紊乱(un trouble psychologique)”,而是一种可以伴随终生的“早期神经发育紊乱(un trouble neurodéveloppemental précoce)”,紊乱形式多样,可涉及语言能力﹑社交能力(sociabilité)﹑运动与感官机能发育等不同方面;

自闭症的早期迹象可以在12岁时发现,但诊断可以在生命的任何时期进行。

目前还没有治疗自闭症的专门药物,但如能尽早得到护理治疗,患者可以得到更好的生活质量。

法国目前没有可靠的关于自闭症患者的专门统计;但按照平均发病率(prévalence moyenne)为总人口1%这一国际水准估算,全法国大约有70万人患有自闭症(autisme),其中10万人为儿童。

法国被诊断出的自闭症患者中,男性远远多于女性,约占五分之四比例。

 

 

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这儿还值得指出的是,在自闭症病人的诊断与照护方面,法国落后于英国和北欧国家,曾因自闭症患者融入社会程度不够而多次受欧洲委员会(Conseil de l’Europe)的谴责;联合国也对这种“体制性虐待(maltraitance institutionnelle)”进行过揭露。

那么,法国在自闭症患者的医疗与照护方面究竟存在哪些欠缺与问题呢?

首先是早期诊断(diagnostic précoce)组织不合理;在法国,由于只有专门的自闭症资源中心(Centre de ressources autisme)才能作自闭症的诊断(diagnostic),而且各种类型的自闭症都集中在这些中心诊断,这就导致“一诊难求”,目前到这些诊断中心获得约诊的平均等待时间为446天!

这一为时漫长的等待一方面导致许多孩子延误治疗的时机,也妨碍入学或升学选择,另一方面也造成不少人虽患有自闭症,但却未能获得确诊,也得不到相应的照料,在社会和职业生活融入方面遇到许多现实困难,而且得不到社会医疗保险机构的应有补贴,常常使家长和家庭苦不堪言;

 

 

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其次,法国在自闭症领域的一个重要问题是:自闭症儿童的入学率很低,幼儿园只有三分之一自闭症儿童平均每周上学至多2天;小学入学率只有40%,远远低于英国的70%;而且缀学率很高,在小学与初中之间学生减少13%;尽管最近几年的情况有所改善,但在10万名患自闭症儿童中,只有45000人上学,其中12000人在小学注册就读;

第三,每位自闭症患者家庭需要承担的照料费用平均为每年至少3000欧元;有一半自闭症患者经历过学业中断或护理治疗中断;在正常环境(milieu ordinaire)中工作的自闭症患者比例只有0.5%,而且只有11.6%的自闭症患者拥有自己的个人住所。

法国自闭症患者的这一处境近几年引起了愈来愈多患者家庭和社会舆论的关注与不满。

 

 

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正是在这样一个背景之下,法国政府自2005年以来接二连三地推出四个“自闭症全国计划/Plan
national Autisme
”,企图大力改变自闭症在法国的诊断﹑治疗与护理状况。

在去年2017年的总统大选中,自闭症,尤其是儿童的自闭症诊疗问题也曾被推到候选人辩论的前台,迫使候选人对此作出改变的承诺。

马克龙在20175月当选后,为了实现他在竞选时对“自闭症”问题所作的诺言,便立即马不停蹄地于20177月份亲自启动了一项关于自闭症的全国磋商(concertation nationale),委托曾是一项自闭症报告的作者并担任社会事务监察总监(inspectrice générale des affaires sociales)的克莱尔贡巴尼翁(Claire COMPAGNON)主持这一磋商。

 

 

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经过九个多月的全国广泛磋商,201846日,法国总理埃德华菲利浦(Edouard PHILIPPE)在残疾人事务国务秘书索菲克卢塞尔(Sophie CLUZEL)女士陪同下亲自宣布了一项《2018年至2022年关于自闭症的国家战略》(Stratégie nationale 2018-2022 pour l’autisme)

对法国政府的这一最新“自闭症国家战略”该如何解读呢?

法国政府通过实施这第4项“自闭症计划”,希望改变关于自闭症的“牌局”(changer la donne),特别是通过把科学研究置于这项战略计划的核心位置,以克服种种关于自闭症的偏见(idées reçues)和成见(stéréotype),并通过加强早期诊断(diagnostic précoce),限制“过度残疾(sur-handicaps)”。

 

 

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法国政府的《2018年至2022年关于自闭症的国家战略》包括构成5个承诺(engagements)20项具体措施,并以53.44亿欧元资金作为实施这项战略的资源保障。

法国政府在这一关于自闭症的国家战略中所作的5个承诺分别是:1)把科学研究作为自闭症公共政策的核心,使法国拥有卓越的自闭症研究;2)对儿童实行早期诊断干预(interventions précoces)3)扭转儿童与青年自闭症患者入学方面的落后状态; 4)支持成年自闭症患者的完整公民权;5)支持患者家庭并承认他们的专门知识。

在列入法国“国家战略”的5个承诺和20项措施中,幼儿自闭症的早期诊断被当作“重中之重”,是整个战略的“脊梁”。

对自闭症儿童愈早进行护理照料就愈有可能限制儿童的过度致残(sur-handicap);因此,早期干预有利于儿童随后在学校学业和社会就业生活中获得更多的自主性。法国卫生健康高级权力机关(Haute Autorité de la Santé – HAS)主张只要一对婴儿产生“自闭症谱紊乱(trouble du spectre de l’autisme – TSA)”怀疑,就尽快采取护理干预。

法国卫生健康高级权力机关(HAS)已于20182月份发布了一项“与儿童自闭症相关的良好职业操守”,它将作为“国家战略”的依据之一,成为儿童自闭症治疗照护的参照框架。

这一“HAS”的“良好职业操守”特别强调尽早干预对于帮助儿童发育的必要性,主张加快各阶段诊察直至诊断,并且不等待最终确诊即采取措施。

 

 

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“良好职业操守”吁请医务专业人员不要轻视家长的忧虑,要求幼儿保育专业人员(professionnels de la petite enfance)在婴儿在12个月﹑18个月或24个月之前特别注意观察检查几个简单的警示讯号,例如:幼儿不会重复无意音(babillage)﹑没有交际手势(gestes sociaux)﹑不会词语或词语组合(associations de mots)等;

一旦遇到主治医生(médecin traitant,即家庭参照医生)可以在专门察诊时确认的警示讯号时,法国卫生健康高级权力机关(HAS)即建议主治医生立即采取相应护理治疗措施而不必等待诊断确认;而且HAS还强调,这一诊断必须是多学科的(pluridisciplinaire),诊断在宣布时必须同时给出一项个性化的干预治疗方案(projet d’interventions personnalisé)

法国《2018年至2022年关于自闭症的国家战略》按照法国卫生健康高级权力机关(HAS)的主张,对幼儿自闭症早期诊断的整个流程作了组织安排,具体措施包括:

–辨识发现低龄幼儿的发育差异,大规模培养幼儿保育专业人士和学校专业人士有关神经发育紊乱的辨识知识,在所有相关专业人士的初始和继续教育培训中加入一个自闭症谱紊乱(TSA)教育单元;组织幼儿保育专业人员的宣传动员,使他们一发现最初迹象即把幼儿送至全科医生或儿科医生那儿检查;

–尽快确认最初警示讯号(premiers signaux d’alerte),包括为一线医生(全科医生﹑儿科医生﹑妇幼保健医生)提供工具,尤其是通过“儿童健康手册”规定的924个月的必需检查,进行幼儿早期诊断;宣传动员一线医生一旦发现需要警觉的迹象,立即将儿童送至二线神经发育紊乱专家医生检查;

–立即干预,并缩短诊断时间:在每一地区设立一个二线“自闭症–神经发育紊乱”干预与协调平台(une plateforme d’intervention et de coordination « Autisme – Troubles du neurodéveloppement »),负责依照一个安全与流畅的护理方案组织不同专业人士(活动疗法辅助师/ergothérapeutes﹑精神运动师/psychomotriciens)的干预,而无需等待诊断结果;组织自由开业医务人员的补充检查,以确认诊断。

–大幅度减少应由家庭自己承担的费用开支:从2019年起,即设立一项“早期干预治疗固定费(Forfait Intervention précoce)”,用于支付与社会保险机构无协议的专业医生(精神运动师﹑神经心理诊断检查﹑活动疗法辅助师,等等)的诊费,这类开支的预算最终将达到9000万欧元。

 

 

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法国《2018年至2022年关于自闭症的国家战略》的另一个雄心是改变目前自闭症儿童的入学状况。

幼儿园是最初的学习场所;但目前法国只有30%的自闭症儿童上幼儿园,而且平均时间每周不到2天。在小学学龄段,只有40%自闭症儿童在普通小学上学。

为了改变这一状况,“自闭症国家战略”的措施包括:

–使所有自闭症儿童都上幼儿园:通过请专门社会医疗医生团队或自由开业医生团队来幼儿园协助配合教学团队,方便自闭症儿童上普通幼儿园;增设“自闭症儿童专门教育幼儿园(UEMa)”,使数量扩大3倍,让所有3岁儿童,包括有最严重紊乱症的儿童都能够入幼儿园;

–保证每一个儿童有一个符合需要并流畅的从小学到高中的学业历程:加速实施以短期合同雇用的“学业生活助理(AVS – Auxiliaire de vie scolaire)”到“残疾学生陪伴员(Accompagnants des élèves en situation de handicap – AESH)的转变计划,使得在普通学校就读的自闭症儿童学生能够享受更为稳定和专业的陪伴照料;增加在小学﹑初中和职业高中开设的“地方学业包容单位(Unités localisées pour l’inclusion scolaire – ULIS)”的自闭症谱紊乱(TSA)患者学生的数量;重新部署小学的专门教育课程供应,设立需要长期社会医疗支持的自闭症患者学生专门小学教学单位;

–加强各省教学资源团队,增加100(每省一名)熟悉自闭症的专门教师;这些专门教师到各学校教学现场,为班级里接纳自闭症儿童的教师和教学团队提供支持协助;发展针对参与自闭症儿童学业历程的各类专业人士(陪同员﹑教师与专门教师﹑校医与学校心理医生)的资讯与动员行动;

–保证希望进入高等教育的自闭症学生的入学权:通过新的“Parcoursup”招生程序,构建经过调适的学业历程和改善大学内部的陪护方式,为自闭症青年接受高等教育提供方便。

 

 

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综观法国政府最新“自闭症国家战略计划”,可以发现这项战略在制订过程中,不仅广泛征求了包括自闭症患者和家庭在内的各方的意见和期待,而且还动员了卫生与团结事务部﹑国民教育部﹑高等教育研究与创新部﹑劳动部﹑司法部﹑住房部﹑文化部﹑体育部和海外事务部等几乎一半政府部机构的参与,“战略”内容包括“5大承诺”和“20项具体措施”,还部署了4亿欧元的专门资金(3.44亿欧元新增预算和0.53亿欧元第3期自闭症计划余额经费),从中足见法国政府对涉及70万人口的自闭症问题的高度重视,也不啻是法国所有受自闭症困扰的儿童和家长们的福音……

当然,对于法国这项“国家战略”的最终实施效果,值得密切跟踪关注。

 

资料来源/Source :  

 

site du secrétariat d’Etat auprès du premier Ministre chargé des Personnes handicapées /法国政府总理直辖残疾人事务国务秘书处官方网站

 

(图片来自网络)

 

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